दुर्लभ रोगों के लिए राष्ट्रीय नीति (एनपीआरडी) 2021 (National Policy for Rare Diseases 2021 in Hindi) का उद्देश्य दुर्लभ रोगों के उपचार के लिए वित्तीय सहायता प्रदान करना है। रोगी वकालत निकायों ने हाल ही में कहा कि भारत भर में कई दुर्लभ रोग, जिनमें कई बच्चे और अन्य रोगी शामिल हैं, राष्ट्रीय दुर्लभ रोग नीति (एनपीआरडी) 2021 को लागू करने में रुकावटों के कारण मौत की लड़ाई का सामना कर रहे हैं। राज्यसभा सांसद ने दुर्लभ रोगों के लिए राष्ट्रीय नीति पर समस्याएँ प्रस्तुत कीं क्योंकि इसकी घोषणा के कई महीने बाद भी इसमें दुर्लभ रोगों से पीड़ित किसी भी रोगी का पता नहीं चला है।

यह विषय सामान्य अध्ययन पेपर II से संबंधित है, जिसमें भारत में सार्वभौमिक स्वास्थ्य कवरेज और स्वास्थ्य संबंधी योजनाओं पर केंद्रित पहल शामिल है। यह लेख UPSC CSE परीक्षा के उम्मीदवारों के लिए बहुत महत्वपूर्ण है। यह उनकी तैयारी में बहुत मददगार साबित होगा। अपनी तैयारी को बेहतर बनाने के लिए आज ही UPSC कोचिंग ज्वाइन करें।

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दुर्लभ रोगों के लिए राष्ट्रीय नीति 2021 | National Policy for Rare Diseases 2021 in Hindi

स्वास्थ्य और परिवार कल्याण मंत्रालय, भारत सरकार ने जुलाई 2017 में दुर्लभ रोगों के उपचार के लिए राष्ट्रीय नीति (एनपीटीआरडी) तैयार की। हालाँकि, नीति के कार्यान्वयन में विशेष चुनौतियों का सामना करना पड़ा। इसके कार्यान्वयन में एक सीमित कारक राज्यों को शामिल करना था, और इस बात पर स्पष्टता का अभाव था कि सरकार तृतीयक देखभाल को कितना समर्थन दे सकती है। सार्वजनिक स्वास्थ्य और अस्पताल मुख्य रूप से राज्य का विषय है। नीति निर्माण के मसौदा चरण में राज्य सरकारों के साथ हितधारक परामर्श विस्तृत रूप से नहीं किया जा सका। जब नीति को राज्य सरकारों के साथ साझा किया गया, तो कुछ राज्य सरकारों द्वारा अन्य स्वास्थ्य प्राथमिकताओं की तुलना में दुर्लभ बीमारियों के लिए हस्तक्षेप की लागत-प्रभावशीलता, केंद्र और राज्य सरकारों के बीच व्यय का बंटवारा, और राज्य सरकारों के लिए नीति को स्वीकार करने या उनकी स्थिति के अनुसार इसे बदलने के लिए लचीलापन जैसे मुद्दे उठाए गए।

दुर्लभ रोगों के लिए राष्ट्रीय नीति (एनपीआरडी) क्या है?

दुर्लभ रोगों के लिए राष्ट्रीय नीति , 2021 (National Policy for Rare Diseases 2021 in Hindi), एक पूर्ण और एकीकृत निवारक दृष्टिकोण के आधार पर कम घटनाओं और अधिकांश दुर्लभ बीमारियों को दूर करने की इच्छा रखती है। दुर्लभ रोगों के लिए कथित उत्कृष्टता केंद्रों (सीओई) में उपचार के लिए प्रति मरीज पचास लाख रुपये की मौद्रिक सहायता प्रदान की जाती है। एक राज्यसभा सांसद (एमपी) ने दुर्लभ रोगों की राष्ट्रीय नीति (एनपीआरडी) पर चिंता जताई क्योंकि इसके शुरू होने के कई महीनों बाद भी यह दुर्लभ रोगों से पीड़ित किसी भी मरीज तक नहीं पहुंच पाई है। स्वास्थ्य और परिवार कल्याण मंत्रालय ने दुर्लभ रोग रोगियों के इलाज के लिए 2021 में एनपीआरडी तैयार की और उसे लॉन्च किया।

उद्देश्य

• औषधियों के स्वदेशी अध्ययन और क्षेत्रीय उत्पादन पर प्राथमिकता में सुधार करना।
• दुर्लभ बीमारियों के लिए दवा की लागत को कम करना।
• प्रारंभिक चरणों से पहले दुर्लभ बीमारियों की जांच और पता लगाने से, उनकी रोकथाम में मदद मिलेगी।

एनपीआरडी का वर्गीकरण

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स्वास्थ्य एवं परिवार कल्याण मंत्रालय ने व्यक्तिगत उपयोग के लिए और सीओई के माध्यम से दुर्लभ बीमारियों के लिए आयातित दवाओं पर वस्तु एवं सेवा कर (जीएसटी) और मूल सीमा शुल्क पर व्यय विभाग से छूट प्राप्त की है। जैसा कि नीति में परिकल्पित है, स्वास्थ्य अनुसंधान विभाग ने दुर्लभ बीमारियों के लिए अनुसंधान गतिविधियों को कारगर बनाने के लिए दुर्लभ बीमारियों के लिए चिकित्सा विज्ञान पर अनुसंधान और विकास के लिए राष्ट्रीय संघ (एनसीआरडीटीआरडी) की स्थापना की है। इसमें दुर्लभ बीमारियों के निदान और उपचार के लिए अनुसंधान और विकास को बढ़ावा देने , स्थानीय विकास और दवाओं के निर्माण को बढ़ावा देने और सस्ती कीमतों पर दुर्लभ बीमारियों के लिए दवाओं के स्वदेशी निर्माण के लिए अनुकूल वातावरण बनाने के प्रावधान हैं।

• समूह 1 के अंतर्गत दर्ज दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित लोगों को राष्ट्रीय आरोग्य निधि की 20 लाख रुपये की अम्ब्रेला योजना के तहत आर्थिक मदद दी जाएगी।
• यह योजना उन मरीजों के लिए है जो बीपीएल श्रेणी से हैं और जीवन-मरण संबंधी बीमारियों से पीड़ित हैं।
• सभी लाभार्थी सरकारी अस्पतालों सहित सुपर-स्पेशलिटी चिकित्सा संस्थानों में उपचार और अन्य चिकित्सा सहायता का लाभ उठा सकते हैं।
• यह योजना प्रधानमंत्री जन आरोग्य योजना मॉडल के लिए पात्र 40% लोगों को वित्तीय सहायता प्रदान करेगी।
• बीपीएल परिवारों के विपरीत, इन लाभार्थियों को केवल सरकारी तृतीयक अस्पतालों से ही उपचार मिलेगा।
• इस नीति में उत्कृष्टता केंद्र नामक 8 स्वास्थ्य सुविधाएं भी शामिल हैं।
• भारत सरकार डायग्नोस्टिक्स सुविधाओं को बढ़ावा देने के लिए 5 करोड़ रुपये तक की एकमुश्त सहायता देगी।

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वित्तपोषण संसाधन

भारत में दुर्लभ रोगों के लिए राष्ट्रीय नीति (National Policy for Rare Diseases 2021 in Hindi) नामित उत्कृष्टता केंद्रों (सीओई) में उपचार के लिए वित्तीय सहायता प्रदान करती है, जिसमें प्रति मरीज अधिकतम 50 लाख रुपये का अनुदान होता है। नीति वैकल्पिक वित्तपोषण तंत्र को भी प्रोत्साहित करती है, जिसमें सरकारी वित्तपोषण के पूरक के रूप में व्यक्तियों और निगमों से स्वैच्छिक योगदान के लिए एक डिजिटल प्लेटफ़ॉर्म शामिल है। स्वास्थ्य और परिवार कल्याण मंत्रालय के माध्यम से सुलभ यह प्लेटफ़ॉर्म दुर्लभ रोगों के उपचार के लिए निजी क्षेत्र के संसाधनों का उपयोग करता है। भारत सरकार ने कॉर्पोरेट समर्थकों और लोगों के लिए स्वैच्छिक दान करने के लिए एक डिजिटल फ़ोरम बनाया है। यह क्राउडफंडिंग दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित रोगियों के उपचार शुल्क में मदद करेगी।

• सरकारी वित्तपोषण: एनपीआरडी दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित रोगियों को वित्तीय सहायता प्रदान करता है, खास तौर पर नामित सीओई में उपचार के लिए। अनुदान राशि प्रति रोगी ₹50 लाख तक हो सकती है।

• वैकल्पिक वित्तपोषण तंत्र: नीति वैकल्पिक वित्तपोषण की तलाश की आवश्यकता को मान्यता देती है। वैकल्पिक वित्तपोषण स्रोत दुर्लभ बीमारियों के उपचार का समर्थन करते हैं।

• डिजिटल प्लेटफ़ॉर्म फंडिंग: व्यक्तियों और निगमों से स्वैच्छिक योगदान की सुविधा के लिए एक डिजिटल प्लेटफ़ॉर्म स्थापित किया गया है। यह प्लेटफ़ॉर्म दानकर्ताओं को दुर्लभ बीमारी के रोगियों के उपचार की लागत में योगदान करने की अनुमति देता है।

• समूह 3 के दुर्लभ रोगों पर ध्यान केंद्रित: नीति का स्पष्ट उद्देश्य इन वैकल्पिक निधियों का उपयोग समूह 3 के अंतर्गत आने वाले दुर्लभ रोगों से पीड़ित रोगियों के लिए करना है, जिनकी विशेषता उच्च लागत और आजीवन उपचार है।

• निजी क्षेत्र के संसाधनों का लाभ उठाना: स्वैच्छिक योगदान को सक्षम करके, नीति का उद्देश्य दुर्लभ रोग उपचार के लिए सरकारी वित्तपोषण को पूरक बनाने के लिए निजी क्षेत्र और आम जनता के संसाधनों का लाभ उठाना है।

• डिजिटल पोर्टल की पहुंच: स्वैच्छिक योगदान के लिए डिजिटल प्लेटफॉर्म स्वास्थ्य और परिवार कल्याण मंत्रालय की वेबसाइट के माध्यम से सुलभ है।

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दुर्लभ रोग के लिए राष्ट्रीय नीति की चिंताएं और उद्देश्य

महत्व

दुर्लभ रोगों के लिए राष्ट्रीय नीति (National Policy for Rare Diseases in Hindi) योजना आठ स्वास्थ्य सुविधाओं का चयन करके दुर्लभ विकारों के उपचार और रोकथाम को प्रदर्शित करती है। उत्कृष्टता केंद्र निदान सुविधाओं को आगे बढ़ाने के लिए 5 करोड़ रुपये तक की एकमुश्त आर्थिक मदद भी देंगे। स्वास्थ्य और परिवार कल्याण मंत्रालय ने 2017 में दुर्लभ रोगों के इलाज के लिए एक राष्ट्रीय नीति तैयार की। फिर भी, इसने "कार्यान्वयन चुनौतियों" और रोग कवरेज, रोगी पात्रता आदि के बारे में भ्रम के कारण 2018 में इसे वापस ले लिया। दुर्लभ रोगों के लिए बजट 2023-2024 के लिए ₹93 करोड़ पर कम बना हुआ है। दुर्लभ रोगों के लिए राष्ट्रीय नीति (NPRD) दिशा-निर्देश 2021 के तहत, प्रति रोगी ₹50 लाख तक की अनुमति है, जिसे संबंधित CoE को वितरित किया जाएगा। चूंकि पुरानी दुर्लभ बीमारियों के लिए आमतौर पर आजीवन प्रबंधन और चिकित्सा की आवश्यकता होती है, इसलिए यह राशि बेहद अपर्याप्त है। NPRD ने CoE से दुर्लभ रोग रोगियों के इलाज के लिए क्राउडफंडिंग करने का आग्रह किया है।

राष्ट्रीय रजिस्ट्री

दुर्लभ बीमारियों की एक राष्ट्रव्यापी अस्पताल-आधारित रजिस्ट्री बनाई जाएगी, ताकि ऐसी बीमारियों के पर्याप्त डेटा और पूरी रिपोर्ट सुरक्षित की जा सके, जो विश्लेषण और विकास में रुचि रखने वालों के लिए उपलब्ध हो। सरकार ने मार्च 2021 में दुर्लभ बीमारियों के लिए राष्ट्रीय नीति (NPRD) शुरू की, और नीति को लागू करने के लिए उठाए गए अन्य कदम इस प्रकार हैं: दुर्लभ बीमारी के रोगियों के लिए वित्तीय सहायता 20 लाख रुपये से बढ़ाकर 2022 में 50 लाख रुपये प्रति मरीज की गई। NCARDRS पूरे इंग्लैंड में जन्मजात विसंगतियों और दुर्लभ बीमारियों वाले लोगों को रिकॉर्ड करता है। यह पंजीकरण सेवा चिकित्सकों को उच्च-गुणवत्ता वाली नैदानिक प्रैक्टिस का समर्थन करने के लिए एक संसाधन प्रदान करती है। रोगियों और उनके देखभाल करने वालों को उनकी बीमारी या विकार के बारे में जानकारी प्रदान करके उनका समर्थन और सशक्तिकरण करती है।

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